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アトピー子育て体験談

2012ママそして・運動会など 193
体験談が寄せられました。
子育て支援番組「ママそして」薬編 に出演頂いたケース3(小沢さん)からの
お便りをもとに 体験談を提供します。
写真転載等はご遠慮ください。

………以下支援番組 薬編でお話いただいた内容と、その後の様子………
長文ですので、重度のケースの克服子育てを知りたい方だけお読みください。→

兄は 一部に湿疹が出るのみで、小児科医の受診で なんとなく
ステロイド薬を塗りながら収まり、乾燥に保湿をし、
季節の変わり目にはかゆがるけれど、それほど気にならないで子育てできました。
妹も同じだろうと思ったが…


平成21年3月
065.jpg

肘ひざ裏だけ湿疹が出た兄とは違い、妹は頭から足の先まで びっしり湿疹が出るタイプ。
小児科医に処方してもらい 兄と同じように薬を塗っても収まらない。
皮膚科を勧められる。

その皮膚科の処方の仕方は、チューブの処方ではなく、医師がカップに調合したステロイド入り軟膏。
全身にその1種類を塗るよう処方
される。
(竹※ガイドラインでは、症状に合わせたステロイド剤のランクや種類を塗り分ける処方が基本です。体の個所により、薬の吸収率が違い副作用の出方も変わるからです。保湿薬と混ぜると、ステロイド剤の吸収率が上がるという見解もあります。全身1つの薬ですませる処方は注意が必要です
塗ればあっという間にきれいになる。でも、塗らなければ出てくる。
だんだん薬は少なくなるから との説明も、全く薬の量が減る様子もなく、
1年近く治療するも経過の良くならないことに疑問を持つ。



アトピーの事、薬の事は何も知らず ただ薬をつけているだけだったけれど、
本を読んだり 人に話を聞くようになり、色々なことを知りました。
そして、決断をしました。
薬をやめる。脱ステロイドし、自宅で様子を見ることに…




全身に湿疹が出て、
夏に綺麗になるも、また 手首に湿疹が出始めました。かゆがり 掻きむしります。



066.jpg

一年の薬治療をやめた直後は 全身に湿疹が噴き出しましたが、一年でほぼ綺麗に。
食に気を配り、自然経過観察二年目。

平成21年5月
067.jpg
顔にも出始めました。

平成21年7月
068.jpg
夏には綺麗になる体験談が多いが、2年目の夏 ひどくなり…
この頃 竹川さんのお宅にお邪魔してアドバイスをもらい、元気づけられました。
昨年夏には綺麗になったのに、この夏はもっともひどく湿疹が出たため 不安になりました。

平成21年9月
069.jpg
段々綺麗になってきました。食に気を配り 薬は使っていません。

070.jpg

平成22年夏
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すっかりきれいになりました!保育園では 給食もお菓子も 皆と同じものを食べています。

平成23年7月
072.jpg
今年の夏は何のトラブルもなく ひどい湿疹は出てきません。今は 良いか悪いかお菓子三昧です。
体調を崩すと 小さなぷつぷつが出る日もありますが、気にせずなんとか乗り切りたいです。

なんとなくステロイドを塗りながら なんとなく治ってしまった兄は、未だに乾燥し保湿をしなければいけない。
重度だった妹は、薬も保湿もやめて今では全く問題ない。
保湿も必要ないです。 


周囲は、薬を使いながら治るのを待つ人が多い。
もちろんそれでよくなるならがんばってほしいし応援したい。
でも、妹のように全身に噴き出すタイプの 本格的なアトピーは
治らない、保湿が一生必要。ステロイドも一生使って問題ない」とされるけれど、
そんなことなく克服できて 早い時期に竹川さんの情報につながれて、
我が家は良かったです。

アトピーの出る症状も 情報も様々ですが、自分で納得する方法を決めて行くしかない と思います。
…………
以上 子育て支援番組で紹介した内容です。詳しくは保存版DVDでどうぞ。………



更新日 平成26年近況報告です。番組出演後 経過報告頂きました。

…………追記…………
お久しぶりです。
御心配いただいてありがとうございます。 


番組でお話させていただいた娘の様子ですが、
脱ステした時は、手以外に顔やお腹辺りに湿疹がでました。
顔では、頬がジクジクしていました。
手は、かきむしりましたが、不思議と顔をかきむしることはありませんでした。


当時、手は、相当痒かったと思われ、えぐれるほどかきむしり、
触らないようガーゼをまいたり、抱っこして気持ちを落ち着かせようとしたり、
もうこっちがおかしくなりそうでした。

子供に「大丈夫、絶対治してあげるからね」と言いながら
自分にも治る治るって言いきかせていました。
子供の気持ちを落ち着かせてあげるのが大事かもしれませんね。
機嫌悪くぐずる時は、手を掻いていたような気がします。

痛みについては、1才~2才時のことで、痛いも痒いも言いませんでしたが、
お風呂に入れて泣くことはなかったので、痛くなかったのかなぁ?って感じです。

私の場合、1歳代の脱ステで運良く保育園に入園する前の秋に症状が治まったので、
悩んでいるすべての方の参考になるかどうか分かりませんが、
2年程で症状が落ち着き、その後は季節の変わり目に少し痒くなる程度、
保湿も薬もなく今まできているので、あの時、本当に痒くて可哀相だったけど、
頑張って良かったと思っています。


もし集団生活に入るまで症状があるようなら、
薬の説明をきちんとしてくれる 納得いく主治医を探し、薬治療を受け入れようかと思いましたが、
治って良かったです。
脱ステをしても 保湿をしたくなり、竹川さんの本に使わない方がいいとあったのに
ハーブの保湿剤を塗ってひどくなってしまい 反省
しました。
乾燥でかゆいタイプと違い、噴き出すタイプは 竹川さんの本に書いてあるように
やはり何もしない方がいいですね。


幼稚園生での脱ステの方、痛いというのですね…
お風呂に入ると痛いという事ですが、
痛いのを我慢させるのは、辛いですね。
私の経験では、まだ小さい時期で、参考にならないかもしれませんが・・・。

親の顔色を子供は感じ取る気がします。
「良くなってるね 絶対治るからね」 と言えるようになってからは、
落ちついて対処ができました。
もし、治療法に迷われている方がいたら、自分の決めた道を 自信を持って貫いてほしいと思います。
お母さんが前向きに、笑顔で子育て出来ることが 改善につながるのかなと思います。

 番組で話した薬治療をして様子を見ている周囲の子どもですが、
3年経った今も 薬を塗っている様子です。
段々良くなることを祈っています。
御心配いただき ありがとうございます。

同じような症状の方で悩んでいるママたちに 我が家の経験談が役に立つのであれば、
参考にしてください。(以上追記)
   ………………
●以下竹川談
※医師のさじ加減で ステロイドと保湿薬を調合するケースが多くあります。
注意が必要と思われます。
また、全身に噴き出すケースでは、ガイドラインの薬治療では
思わしくないケースが多い
現実。薬のランクや頻度も、医師によりまちまちで
コントロールできるやり方を模索している現状です。
東京医科歯科大で5年間の治療をした結果、
4分の1が不時着出来、4分の1が薬治療するも症状に変化なく、
4分の2が再発を繰り返す とあります。

4分の1の症状が変わらないケースについては、
プロアクティブ療法という 湿疹がない個所や綺麗な時にもステロイド剤を塗り続けると
症状を抑えられる という治療法を取る医療機関が増えるとのことでした。
それを必要とし、受け入れる患者も もちろんいます。



一方で、
そのような重度のケースも 症状を乗り越え自然に克服するケースも多く存在します。大人になり、ステロイド剤・保湿剤を中止し改善するケースがその例です。

上記のような例を理解し、
噴き出すタイプにステロイド剤や保湿剤を使用しない治療法で
支えてくださる医療機関の支援が必要ですが、数が少ない現状。
やもなく 家庭でこのように改善するケースが多い現実です。
拙著に書いた我が家のケースも その一例で、匿名経験談も数多くあります。

信頼できる主治医が見つかるようであれば、
噴き出すタイプや、
このようなステ乱用になってしまう処方からの脱ステの理解を頂きながら、
克服できる子育て環境が広がることを願います。



ただ、皮膚科学会では このような全身に噴き出すケースは
プロアクティブ療法
(まずは標準強度では収まらないケースは、さらに強い強度で抑え込み、
綺麗になってからもステロイドを塗り続ける方法
)が
推奨されるとのことですから、
各自がどのような情報を受けとり、どのような方法を受け入れるかで、 
 このように乳幼児のうちの克服でき、
アトピーを持病にせずにすむ人が増えるのでは と 個人的には感じます。




幼児期の乾燥からのかゆみや湿疹の比ではない、
アトピーの噴き出す姿を
 悪化 ととり 薬で対処し続ける のか、
 克服の道のり ととらえ 乗り越える のか。
医療機関での見解、患者の希望や捉え方はそれぞれで異なり、
そして 選ぶ対処の仕方により 病後が分かれている現実なのです。

まずはそれを知ってほしい。そしてあとは、 自分で選んだ方法で
自分の希望した 望む結果が出ることを 陰ながら応援しています。
(症状がピーク時の写真は掲載せず配慮しました。)
平成26年8月追記 竹川

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2014-08-12 16:19 : DVD出演者その後 : トラックバック : 0 :
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プロフィール

TAKES -アトピー子育て支援-

Author:TAKES -アトピー子育て支援-
十人十色の赤ちゃん肌トラブル、アトピー子育てするママを応援。
【お問い合わせ】a.kosodate(@)gmail.com ()を外してください。※パソコンメール受信可にしてから送信ください。
スタッフ全員、仕事子育てしながらの子育て支援活動で、出来る限りのことをしています。電話相談窓口などはありません。

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